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Die umfangreiche Linksammlung zum Thema angeborene Herzfehler
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Medienberichte
ARD-Exklusiv:
»Ein Herz für Nicole«
»Zeit«-Artikel zum Thema »Herz« auf www.zeit.de
WDR-Reportage »Kleines Herz«
Maries Weg ins Leben
Mittwoch, 11.02.2004, 22.30 Uhr bis 23.15 Uhr
aus der Reihe »Menschen-hautnah«
ZDF-Doku-Serie »Kinderklinik«
Die dokumentarische Filmerzählung »Kinderklinik« erzählt die Geschichten von acht kranken Kindern und ihren Familien. Über ein Jahr haben die ZDF-Autoren Susanne Wieseler und Heiner Gatzemeier die Familien begleitet.
Start: Mittwoch, 15.10.2003, 22.45 Uhr bis 23.15 Uhr
TV Hören und Sehen Nr. 41/2003:
»Kleine Herzen wollen schlagen«
Bericht über das Hessische Kinder-Herzzentrum Gießen und Herztransplantationen bei Kindern
SternTV-Reportage: 11.06.2001 um 21.10 Uhr auf VOX:
»Ein Herz für Nils - Die dramatische Rettung eines Dreijährigen«
Thema »Herzkranke Kinder« bei Baby und Eltern (Apothekenzeitschrift):
Kranke Kinderherzen
Süddeutsche TV: 03.12.2001 um 22.10 Uhr auf VOX:
»Rettung für Kinderherzen - Die dramatische Rettung des Jesse T.«
Bericht in der Süddeutschen Zeitung vom 30.10.2001:
Der lange Weg ins Leben. Wie es Kindern mit einem angeborenen Herzfehler geht, und was die Medizin für sie tun kann
Broschüre 2001/2002 des Bundesverbandes Herzkranke Kinder e. V. erschienen
Spiegel-Bericht vom 24.02.2001:
Herztransplantation bei Säuglingen: »Eine Chance für Jonas«
Aufruf zur Teilnahme für Eltern:
Nationales Register für angeborene Herzfehler
Mailinglisten
HerzKinderForum Die Mailingliste für Eltern herzkranker Kinder
HerzKinderForum-Treffen vom 3. bis 4. November 2000 in Marburg
HerzKinderForum-Treffen vom 15. bis 17. Oktober 1999 in Marburg
Kinder-Transplant-Forum des BDO
(Menüpunkt »Eltern organerkrankter Kinder« auswählen)
Mailingliste für Familien mit Kindern, die organtransplantiert
sind oder auf eine Organtransplantation warten
Vereine/Selbsthilfegruppen mit eigener Website (Schwerpunkt angeborene Herzfehler)
Deutschland -überregional-
BVHK e.V. Bundesverband herzkranke Kinder e.V.
Herzkind e.V.
IDHK e.V. Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e.V.
JEMAH e.V. Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
Kinderherzstiftung in Deutsche Herzstiftung e.V.
Deutschland -regional-
Berlin: Kinderherzliga e.V. Berlin
Bonn: Elterninitiative herzkranke Kinder und Jugendliche Bonn e.V.
Freiburg: Herzklopfen - Elterninitiative Herzkranke Kinder Südbaden e.V.
Gießen: Kinderherzen heilen e.V. - Eltern herzkranker Kinder, Gießen
Hamburg: Herz-Kinder-Hilfe Hamburg e.V.
Heilbronn: Herzkinder-Unterland e.V.
Homburg/Saar: Herzkrankes Kind Homburg/Saar e.V.
Karlsruhe: Selbsthilfegruppe Eltern herzkranker Kinder Nordbaden
Kiel: Kinderherzhilfe e.V. Kiel
Köln: Elterninitiative herzkranker Kinder Köln e.V.
Münster: Hilfe für das herzkranke Kind e.V.
Tübingen: ELHKE - Elterninitiative Herzkranker Kinder e. V. Tübingen
Ulm: Ulmer Herzkinder e.V.
Schweiz
Elternvereinigung für das Herzkranke Kind
Vereinigung für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
Vereine/Selbsthilfegruppen (andere Schwerpunkte)
Selbsthilfegruppe für hypertrophe obstruktive Cardiomyophatie Patienten und Angehörige
Bundesverband der Organtransplantierten e.V. (BDO)
Verband Organtransplantierter Deutschlands e.V. (VOD)
KIDS-22q11 (Selbsthilfegruppe für Kinder mit DiGeorge-Syndrom / CATCH22)
noonan-Kinder e.V
LEONA Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.
Arbeitskreis Down-Syndrom
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.
Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V.
Europäisches Chromosom 11q Netzwerk
Kindernetzwerk
Lebenshilfe
Aktion Mensch (früher: Aktion Sorgenkind)
Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte e.V.
BM-Online e.V. Behinderte Menschen im Internet
Soziales und Sozialrechtliche Informationen
Behinderte Kinder
Behinderten-Ratgeber
Geschwisterkinder
Informationen zum Schwerbehindertengesetz (SchwbG)
Familienerholung Informationen über gemeinnützige Ferieneinrichtungen und finanzielle Förderungsmöglichkeiten.
Familienratgeber der Aktion Mensch
Medizinische Informationen
Thema Herz
Das Herz (ZDF) Animation und Erläuterung der Funktion des Herzens
Patienteninformationen (Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde - Kardiologie, Westfälische Wilhelms-Universität Münster)
Herzprojekt von Bernd Asselborn über angeborene Herzfehler
Herzchirurgisches Lexikon für Patienten
Card AG Projekt zur Betreuung herzkranker Kinder und ihrer Angehörigen an der Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie, Westfälische Wilhelms-Universität Münster
Cardiologe - Kardiologisches Informationsforum
Das "Chromosom 22q11 Deletion" Syndrom - Eine Übersicht
Genetische Beratungsstellen
CardioNews Offizielles Organ der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie - Herz- und Kreislaufforschung
Informationen zur Herzsinsuffizienz
Virtuelle Videothek für die Medizin (u.a. Videofilme zur Kardiologie und Kardiochirurgie bei Erwachsenen)
Herzassoziierte und andere Themen
Arzneimittel/Medikamente
Rote Liste Online - Arzneimittelverzeichnis für Deutschland
Chromosomenfehler
Chromosom 22
Gesundheit und Prävention
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
Sondenernährung
Sondenkinder
Herz
NOVA online - electric heart
The Auscultation Assistant (Online-Herzgeräusche der University of California, Los Angeles)
Impfen
Impfinformationen
Kinder- und Jugendärzte im Netz
Robert-Koch-Institut
Lexika/Wörterbücher
Roche Lexikon Medizin
Patienten-Universität
Patienten-Universität an der Medizinischen Hochschule Hannover
Selbsthilfe
Selbsthilfe von Menschen mit Behinderungen
Transplantation/Organspende
Arbeitskreis Organspende
Organspende-Kampagne der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung mit Gewinnspiel bis 17. Juli
Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO)
Eurotransplant
Schwangerschaft
9monate Die Seite für Schwangere und die, die es werden möchten
Portale und Themenplattformen zu Medizin und Gesundheit
Deutsches Medizin Forum
GesundheitScout24
fit - Der Gesundheits-Channel von »FOCUS Online«
Lifeline Gesundheitsberater
Gesundheitsportal Onmeda
NetDoktor
Qualimedic
Yavivo
Internationale Websites
PediHeart
Left heart matters (Informationen zum hypoplastischen Linksherzsyndrom)
NORD (National Organization for Rare Disorders, Inc., USA)
The 22q11 Group (CATCH 22)
Williams Syndrome Association
Ärztliche Vereinigungen und Fachgesellschaften
Berufsverband Medizinische Genetik e.V.
Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie
Arbeitsgemeinschaft Niedergelassener Kinderkardiologen e.V. (ANKK e.V.)
Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie
German Society for Thoracic and Cardiovascular Surgery
The Association for European Paediatric Cardiology
The Cardiothoracic Surgery Network
Leitlinien für Diagnostik und Therapie
Leitlinien von Fachgesellschaften in der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der
Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften)
(Leitlinien für Pädiatrische Kardiologie erstellt von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie)
Kind und Krankenhaus
Bundesarbeitsgemeinschaft Kind und Krankenhaus e. V.
Aktionskomitee KIND IM KRANKENHAUS Bundesverband e. V. (AKIK)
Die Clown-Doktoren
Kliniken - Inland
Die nachfolgende Auflistung von Kliniken erfolgt in alphabetischer Reihenfolge nach dem Ort. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und enthält keinerlei Wertung über die medizinische Qualität der Kliniken. Die Behandlungsschwerpunkte und die Kapazitäten der Kliniken sind möglicherweise sehr unterschiedlich. Die Liste enthält vorwiegend große Zentren sowie Kliniken, deren Internet-Auftritt inhaltlich überzeugt. Die Entscheidung über den Behandlungsort sollte für jeden Einzelfall in Absprache mit medizinischem Fachpersonal gefällt werden.
52057 Aachen: Klinik für Kinderkardiologie, Universitätsklinikum Aachen
52057 Aachen: Kinderherzchirurgie, Universitätsklinikum Aachen
32545 Bad Oeynhausen: Klinik für angeborene Herzfehler
13353 Berlin: Klinik für angeborene Herzfehler des Deutschen Herzzentrums Berlin
53113 Bonn: Abt. Kinderkardiologie, Herzzentrum der Universität Bonn
47137 Duisburg: Herzzentrum Duisburg
91054 Erlangen: Kinder- und Jugendklinik Erlangen
45122 Essen: Abteilung für Pädiatrische Kardiologie
35390 Gießen: Kinder-Herzzentrum Gießen
37075 Göttingen: Pädiatrische Kardiologie Göttingen
24105 Kiel: Kinderherzzentrum Kiel
24105 Kiel: Klinik für Herz- und Gefäßchirurgie
50924 Köln: Klinik und Poliklinik für Kinderkardiologie der Universität zu Köln
50924 Köln: Klinik und Poliklinik für Herz- und Thoraxchirurgie der Universität zu Köln
81377 München: Abteilung für Kinderkardiologie und pädiatrische Intensivmedizin des Klinikums Großhadern
80636 München: Deutschen Herzzentrum München
48129 Münster: Klinik und Poliklinik für Kinderheilkuunde - Kardiologie
48129 Münster: Klinik und Poliklinik für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie
53757 St. Augustin: Deutsches Kinderherzzentrum Sankt Augustin
72076 Tübingen: Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen
Kliniken - Ausland
Chicago: Pediatric Cardiology for Parents & Patients | Rush Children's Heart Center
Nachsorgekliniken - Familienorientierte Rehabilitation (FOR)
32549 Bad Oexen: Kinderhaus Klinik Bad Oexen
78141 Schönwald: Katharinenhöhe
78052 VS-Tannheim: Nachsorgeklinik Tannheim
Private Websites
Luka Batinic, Marburg
Robert Koch, Karlsruhe
Annas Herz-OP
Henri Pielawa, Hannover
Zu HerzKinderLiteratur
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